"Magda mog�aby si� brzydzi�". �uszczyca nie zabija, ale nieraz nie chce si� �y�

Tekst archiwalny, zaktualizowany w 2022 r. z okazji Mi�dzynarodowego Dnia �uszczycy

10 lat temu po raz pierwszy pisali�my o rewelacyjnych wynikach leczenia biologicznego u chorych z ci�k� postaci� �uszczycy. Opublikowali�my wtedy zdj�cia udost�pnione przez specjalist�w ze Szpitala Wojew�dzkiego w Poznaniu. Dobitnie ilustrowa�y, jak straszna bywa ta choroba, ale te�, �e chorych mo�na uwolni� z dom�w, przywr�ci� spo�ecze�stwu (zobacz artyku�). Niestety, w Polsce jest wci�� fatalny dost�p do nowoczesnego leczenia.

W 2018 r. terapi� biologiczn� w leczeniu �uszczycy w Polsce obj�tych by�o oko�o 0,5 proc. pacjent�w. Wiosn� 2021 roku m�wi�o si� "ju�" o 1,1 proc., ale raport "Nier�wno�ci w dost�pie do leczenia biologicznego w chorobach autoimmunizacyjnych w Europie" z tego roku pokazuje, �e �adnej realnej poprawy nie ma, bo dost�p do lek�w ma tylko 0,2 proc. chorych.

W Europie Zachodniej tymczasem z r�nych form leczenia biologicznego korzysta ok. 20 proc. chorych. Procedury kwalifikacyjne, kt�re musi przej�� pacjent, wci�� znacz�co odbiegaj� od europejskich zalece� i rekomendacji. �atwiej jest nie tylko w krajach zdecydowanie bogatszych czy lepiej rozwini�tych. Uciekaj� nam te� Bu�garia czy Rumunia (wi�cej na ten temat).

Nasze bohaterki niekoniecznie marz� o tej metodzie leczenia. Przekonuj�, �e nie jest to kluczowy problem chorych. Co zatem przeszkadza i boli na co dzie�? Wiele rzeczy.

"Nie dotykaj, nie podchod�"

Z �uszczyc� zmagali si� ju� staro�ytni Egipcjanie, a ojciec medycyny Hipokrates szuka� dobrego leku na t� przypad�o��(1). Niestety, w XXI wieku wci�� pozostaje nie do ko�ca rozwi�zanym problemem medycznym. �uszczyca jest przewlek�� chorob� zapaln�, objawiaj�c� si� charakterystycznymi zmianami sk�rnymi, zwi�zanymi z nieprawid�owym procesem keratynizacji (rogowacenia nask�rka), a w efekcie jego z�uszczania si�. Czerwone plamy pojawiaj� si� najcz�ciej na ko�czynach i ow�osionej sk�rze g�owy, ale mog� obejmowa� ca�e cia�o. Szczeg�lnie gro�ne odmiany choroby to �uszczyca krostkowa (sprzyjaj�ca objawom og�lnoustrojowym) i �uszczyca stawowa, kt�ra mo�e prowadzi� do trwa�ego inwalidztwa.

W Polsce na �uszczyc� choruje ponad milion os�b, ale choroba o przebiegu umiarkowanym i ci�kim, zwi�zana z kosztownym leczeniem, utrudniaj�ca codzienne funkcjonowanie, nieraz wymagaj�ca leczenia szpitalnego, dotyczy ok. 10 proc. chorych. Pomimo licznych i szeroko zakrojonych bada�, przyczyna �uszczycy pozostaje ci�gle nie w pe�ni wyja�niona. Niew�tpliwie rol� odgrywa pod�o�e genetyczne (choroba wyst�puje rodzinnie) oraz pod�o�e immunologiczne (na zaostrzenie objaw�w wp�ywaj� r�ne czynniki prozapalne, jak cho�by stres, infekcje, u�ywki), ale mechanizmy rozwoju choroby i jej zaostrzania wci�� nie s� w pe�ni poznane. Na �uszczyc� choruj� kobiety i m�czy�ni, ale praktyka pokazuje, �e kobiety cz�ciej z problemem zg�aszaj� si� do lekarza, zw�aszcza te z du�ych miast.(2)

Chocia� choroba jest znana od setek lat i pewne rzeczy wiemy na pewno, mity na jej temat maj� si� dobrze.

Ewa, 26 lat: �uszczyca mo�e zaatakowa� w ka�dym wieku. Ze mn� jest w�a�ciwie od zawsze. Nie pami�tam, czy mi dokuczano w najm�odszych klasach, ale mama m�wi, �e tak. Nauczycielka kaza�a dzieciom odsuwa� si� ode mnie. Moim zdaniem powinna by�a pom�c im zrozumie� t� chorob�, wyja�ni�, �e nie musz� si� ba�, �e �uszczyc� nie mo�na si� zarazi�. Sta�o si� inaczej, mo�e sama nie radzi�a sobie z sytuacj�. Chyba nawet si� ciesz�, �e wymaza�am to z pami�ci. Pewnie tak by�o �atwiej.

W starszych klasach szko�y podstawowej mia�am kole�anki, czu�am, �e jestem akceptowana. By�y jednak te� osoby, kt�re mi dokucza�y. M�wi�y na mnie "�uszczyk". Stara�am si� tym nie przejmowa�, chocia� i tak nieraz p�aka�am w poduszk� i by�am z�a. Podobnie jak po wizycie w salonie fryzjerskim, z kt�rego zosta�am po prostu wyproszona. Pami�tam te� piel�gniark�, kt�ra za ka�dym razem, jak by�y bilanse (albo co� podobnego), pyta�a mnie, czy chodz� do dermatologa i czy si� smaruj�. Do dzi� skacze mi ci�nienie,� jak kto� pyta, czy si� lecz�….

Maria, lat 60:

Ludzie nie musz� m�wi� przykrych rzeczy, by rani�. Wystarczy, �e patrz� lub wr�cz przeciwnie - odwracaj� wzrok. �uszczyca czasem powoduje takie zmiany, �e nie�atwo si� powstrzyma�. Rozumiem, �e to trudne dla chorego i otoczenia.

Czterdziestoletnia Anna te� nie dziwi si� r�nym reakcjom ludzi, chocia� to b�lu i upokorzenia nie odbiera. Zw�aszcza gdy braku empatii do�wiadcza si� ze strony s�u�by zdrowia.

Podczas trzeciej ci��y mia�am problem z ci�nieniem i trafi�am do szpitala. Przy okazji bardzo mnie zsypa�o. Piel�gniarki by�y na tyle niefajne, �e przysuwa�y mi sprz�t do KTG i kaza�y samej si� opasywa�, �eby mnie nie dotyka�.

Anna zaraz dodaje, �e to nie jest norma i zazwyczaj, zw�aszcza na oddziale po�o�niczym, spotyka�a si� raczej z �yczliwo�ci�, ale takie niemi�e sytuacje pami�ta si� najbardziej.

Najmocniej mog� zrani� najbli�si

Katarzyna, lat 28, rzadko do�wiadcza przykro�ci w zwi�zku z chorob�. Starannie j� ukrywa, po prostu. Jest kosmetologiem i ka�dego dnia boi si�, �e klientki dowiedz� si� o jej problemie. U niej �uszczyca dotyczy g��wnie d�oni, ale te� sk�ry g�owy.

- Mam bardzo d�ugie w�osy. Podczas zabieg�w nieraz dr��, �e albo b�d� smyra� nimi klientk�, albo po zwi�zaniu ich ods�oni� zmiany �uszczycowe lub zacznie mi si� z g�owy sypa�. Ludzie kojarz� �uszczyc� z zaniedbaniem. Ode mnie oczekuje si� nienagannego wygl�du - dodaje Katarzyna i przyznaje, �e ratuje si� nie tylko lekami miejscowymi, ale te� starannie robionym makija�em. Bez podk�adu (mineralnego, inny dodatkowo podra�nia sk�r�) nie wychodzi z domu.

Katarzyna cieszy si�, �e znalaz�a partnera, kt�ry daje jej wsparcie, ale nawet przy nim nie czuje si� do ko�ca swobodnie. Ukrywa zmiany, kiedy tylko si� da. Wcze�niej spotyka�y j� r�ne przykro�ci, wie, �e nie brakuje ludzi "bardziej wytykaj�cych ni� wsp�czuj�cych".

Niewiele m�odsza od Katarzyny Ewa jest sama. Nie wini m�czyzn.

Nie mam �ycia osobistego, partnera, dzieci. By�am w dw�ch zwi�zkach. M�czy�ni wiedzieli o tym, �e mam �uszczyc� praktycznie od samego pocz�tku i nie stanowi�o to dla nich problemu. To jest problem dla mnie. Czuj� si� przez to mniej atrakcyjna. Boj� si�, �e po wi�kszym wysypie choroby partner jednak mnie zostawi, �e mnie zrani. Boj� si�, �e moje dzieci b�d� chore, bo �uszczyca jest uwarunkowana genetycznie. Nie lubi� te� dotyku, bo wiem, �e nie mam idealnej sk�ry i nigdy takiej mie� nie b�d�. L�k mnie ogranicza. Pewnie dlatego te zwi�zki nie przetrwa�y.

Maria przyznaje, �e niedawno, po ca�ych latach obcowania z chorob�, zrani�a j� w�asna siostra. A� trudno uwierzy�, �e obie kobiety wychowa�a ta sama matka, choruj�ca zreszt� na �uszczyc�.

Nie mog�am przyj�� na rodzinn� uroczysto�� z powodu zaostrzenia choroby. Siostra stwierdzi�a: "Wiesz, Marysiu, mo�e to i lepiej, �e nie przyjdziesz. Magda mog�aby si� brzydzi�". To jej synowa, kt�ra, jak si� okaza�o, te� ma w rodzinie �uszczyc�. Nie odzywa�am si� do siostry par� miesi�cy. By�am bezsilnie w�ciek�a, a ona nie rozumia�a, o co mi chodzi.

Trafi� na dobrego lekarza

Nauczycielka, urz�dniczka, kosmetolo�ka, sprzedawczyni - wszystkie nasze rozm�wczynie pracuj� z lud�mi. Wszystkie do�wiadczy�y takiego zaostrzenia choroby, �e najch�tniej nie wychodzi�yby z domu. A wyj�� trzeba, je�li wybra�o si� tak� �cie�k� zawodow�. Bia�e r�kawiczki na d�oniach czasem nie pomagaj�, bo sk�ra nie tylko p�ka, ale te� krwawi i r�kawiczki s� w kropki. Chorzy czasem �artuj�, �e to efekt biedronki, ale tak naprawd� nie jest im do �miechu. Zdarza si�, �e w upa� koniecznie trzeba w�o�y� d�ugi r�kaw, sp�dnic� do ziemi i golf, bo zaatakowa�o szyj�, nogi, ca�e r�ce... A jednak Maria nie chcia�aby inaczej.

Kiedy� klientka upar�a si�, �ebym to ja j� obs�u�y�a. Mia�am r�kawiczki, ale potrzebny by� dokument z koszulki i nie da�am rady go wyj��. Zdj�am r�kawiczki. W oczach klientki zobaczy�am przera�enie. Zachowa�a si� wspaniale, bo na po�egnanie poda�a mi r�k�. To nie by� drobny gest. Pop�aka�am si�.

- Uwielbiam ludzi i kontakt z nimi, wi�c nawet po takim do�wiadczeniu nie skorzysta�am z propozycji szefa, by pracowa� w domu. Zreszt�, �uszczyca obchodzi�a si� ze mn� �askawie, a� do ubieg�ego roku. W dzieci�stwie wystarcza�y letnie wyjazdy nad ciep�e morze z rodzicami i udawa�o si� przetrwa� zim�, bo s�o�ce i woda mia�y zbawienny wp�yw na moj� sk�r�. Przez lata stosowa�am najr�niejsze leki, kt�re przez jaki� czas dzia�a�y, potem pomaga�o co� innego. Niestety, dwa lata temu wszystko si� zmieni�o - wspomina Maria.

Do tego czasu kobieta chorowa�a na �uszczyc� plackowat�. Nowo�� w jej �yciu - �uszczyca krostkowa - okaza�a si� du�o trudniejsza do opanowania. Do kompletu choroba zaatakowa�a stawy.

Godzinami siedzia�am w �azience i smarowa�am patyczkiem zmiany, a ich by�o coraz wi�cej i wi�cej. Ludzie nie zdaj� sobie nawet sprawy, ile czasu to zajmuje. Brak efekt�w prowadzi do za�amania. Chodzi�am od lekarza do lekarza, dostawa�am kolejne leki i by�o coraz gorzej. B�l staw�w wreszcie nie pozwoli� mi wsta� z ��ka. Prywatna s�u�ba zdrowia zawiod�a. Pa�stwowo by�o z r�nym skutkiem. To cud, �e wreszcie trafi�am na leczenie biologiczne.

Dermatologia polska

Maria przyznaje, �e leczenie biologiczne dos�ownie uratowa�o jej �ycie, bo nie chcia�a ju� �y�. Rozsypa�a si� psychicznie. B�l staw�w by� nie do zniesienia, nie widzia�a szans na ratunek. Nie mia�a pr�by samob�jczej, ale my�la�a o �mierci.

Na leczeniu biologicznym te� nie by�o �atwo: dos�ownie zerowa odporno��. Zwyk�e przezi�bienie przesz�o w zapalenie oskrzeli. J�czmie� na oku nie chcia� si� goi�, infekcja zaatakowa�a nawet w�z�y ch�onne... A jednak bez wahania zdecydowa�aby si� na niedawno zako�czon� terapi� jeszcze raz. Czasem nie ma po prostu wyj�cia. Jest przekonana, �e na takie leczenie nikt nie decyduje si� dla kaprysu, a barier� nie s� tylko pieni�dze.

Anna, Ewa i Katarzyna nie przesz�y terapii biologicznej. Nikt im jej nawet nie proponowa�.

Katarzyna wci�� w miar� dobrze kontroluje chorob�, chocia� atak na stawy zmusi� j� do rezygnacji ze sportu, a uprawia�a go bardzo intensywnie - by�a nawet trenerk� fitnessu.

Ewa zosta�a zdyskwalifikowana przez lekarza, bo �uszczyca obejmowa�a w chwili konsultacji "tylko" 15 proc. jej cia�a. Wielokrotnie prosi�a o mocniejsze leki doustne. Przed iniekcjami w leczeniu biologicznym stosuje si� najpierw dwa leki doustnie, np. metotreksat (lek cytostatyczny) i cyklosporyn� (silnie dzia�aj�cy lek immunosupresyjny). To jeden z obowi�zuj�cych w Polsce warunk�w dopuszczenia do terapii biologicznej (nieskuteczno�� takiego leczenia), ale Ewa nie zaliczy�a nawet tego.

Anna przyznaje, �e leczenia biologicznego si� boi, bo niewiele o nim wie.

- �aden lekarz mi go nie zaproponowa�, nikt nic nie pr�buje wyja�ni�, a skutki uboczne jednak s� wa�ne - t�umaczy. Czy choroba przeszkadza jej w codziennym funkcjonowaniu?

Najbardziej dokuczliwy jest b�l, nie sw�dzenie. Wywala mi zmiany na twarzy, np. przy infekcji, stresie czy przem�czeniu. Wygl�dam wtedy obrzydliwie, ale najgorsze jest to, �e ta sk�ra boli. Pr�bujesz co� powiedzie� albo zje��, ale masz wielk�, tward� skorup� zamiast ruchomych cz�ci twarzy... Czasem i na ciele robi si� twarda zbroja, kt�ra p�ka i powstaj� g��bokie rany do krwi. �uszczyca bywa dos�ownie wsz�dzie, wi�c by� taki czas, �e unika�am kontakt�w intymnych: z b�lu i wstydu.

Anna ma za sob� pilne pobyty szpitalne, kt�rych jedynym celem jest skr�cenie kolejki na na�wietlania (czasem skuteczna metoda leczenia). Lampy j� jednak parz� (lekarze uzasadniaj� to wyj�tkowo jasn� karnacj�) i nie pomagaj�, podobnie jak klasyczne ma�ci, ale innych propozycji leczenia nie dosta�a. Przesta�a te� wierzy� we wszystkie "dobre" rady, dotycz�ce diety czy stylu �ycia. Nie pomaga rezygnacja z u�ywek, relaks, odpowiednia piel�gnacja. Nic. Czasem po prostu cz�owieka zsypie. I zostaje z tym sam.

Takie s� fakty

Anna, Ewa i Katarzyna maj� za sob� w�dr�wk� od gabinetu do gabinetu. By�y u wielu lekarzy, tak�e dermatolog�w, kt�rzy nie tylko nie byli w stanie zaproponowa� skutecznego leczenia, lecz tak�e nieraz stawiali b��dne diagnozy (alergia, �upie�). Katarzyna prawid�owe rozpoznanie postawi�a sobie dopiero sama, na studiach, wy��cznie w oparciu o opis z podr�cznika. Potem diagnoz� potwierdzi�a u wyk�adowcy, wybitnego specjalisty od �uszczycy. By� zreszt� pierwszym dermatologiem w jej �yciu, kt�ry starannie obejrza� sk�r� g�owy.

Chocia� nikt nie chcia� leczy� biologicznie trzech naszych bohaterek, wszystkie us�ysza�y sporo o tym, jak niebezpieczne jest to leczenie. Niep�odno��, "rozwalone hormony", pogorszenie stanu zdrowia i przebiegu �uszczycy, to tylko niekt�re z zapowiadanych konsekwencji. Tymczasem...

Dane z praktyki klinicznej, jak r�wnie� wyniki bada� pokazuj�, �e leki biologiczne maj� wy�sz� od klasycznych lek�w og�lnych skuteczno��, przy podobnym lub lepszym profilu bezpiecze�stwa. Wp�ywa to istotnie na jako�� �ycia chorych

- przekonuje prof. nadzw. WIM, dr hab. n.med. Witold Owczarek, wybitny specjalista w dziedzinie dermatologii i wenerologii(3) i dodaje:

Podobnie jak w innych krajach europejskich nowoczesne metody leczenia �uszczycy powinny by� dost�pne dla mo�liwie du�ej liczby pacjent�w z �uszczyc� umiarkowan� do ci�kiej oraz z �uszczyc� w szczeg�lnych lokalizacjach tzn. �uszczyc� paznokci, sk�ry g�owy i okolicy anogenitalnej.

Jakie� zmiany na lepsze? Od 2021 roku o czasie terapii decyduje stan chorego i lekarz. Wcze�niej by� on precyzyjnie okre�lony i leki odbierano pacjentowi tak�e wtedy, gdy skutkowa�y wyra�n� popraw� stanu zdrowia. Wielu pacjent�w, u kt�rych wraca�y dolegliwo�ci i zmiany sk�rne, okre�la�o to rozwi�zanie jako tortury i �a�owa�o, �e leczenie w og�le zacz�y. Koniec z tym. Dobre i to. Oby tylko samych lek�w kto� nie postanowi� odebra�. Tylko w ostatnich miesi�cach z listy refundacyjnej znikn�o ponad 120 r�nych preparat�w, cz�sto stosowanych w schorzeniach co najmniej tak powa�nych jak �uszczyca.

Wi�cej na ten temat

Przypisy

1. Ellen Seiden, The History of Psoriasis, National Psoriasis Foundation, 09.10.2015.
2. Dane epidemiologiczne za: Adam Borz�cki, Anna Koncewicz, Magdalena Raszewska-Famielec, Monika Dudra-Jastrz�bska, Epidemiologia �uszczycy w Polsce w latach 2008–2015, Dermatol Rev/Przegl�d Dermatologiczny 2018, 105, 693–700, data publikacji online: 2019/01/04.
3. Prof. nadzw. WIM, dr hab. n.med. Witold Owczarek, jest specjalist� w dziedzinie dermatologii i wenerologii, kierownikiem Kliniki Dermatologicznej WIM, przewodnicz�cym zespo��w koordynacyjnych: ds. leczenia biologicznego ci�kiej postaci �uszczycy plackowatej, ds. leczenia chorych na zaawansowanego raka podstawnokom�rkowego sk�ry oraz cz�onkiem zespo�u koordynacyjnego ds. leczenia biologicznego w chorobach reumatycznych.
4. Cytat za: Raport Modern Healthcare Institute: „Dost�p do leczenia biologicznego w Polsce", zosta� zaprezentowany podczas konferencji pt. „Kliniczne i ekonomiczne aspekty leczenia biologicznego w Polsce" (8 pa�dziernika 2019 r., w Warszawie), kt�rej patronowa� Rzecznika Praw Pacjenta. Na spotkaniu ponad stu ekspert�w z Polski i z zagranicy zastanawia�o si�, jak poprawi� sytuacj� chorych w Polsce.
5. Izabela Obarska, ekspert ochrony zdrowia, dyrektor Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia w latach 2016-17, jest wsp�autork� raportu "Dost�p do leczenia biologicznego w Polsce"(patrz: przypis 4).

Zobacz tak�e:

Dr Robert Chmielewski wyja�nia, jak dzia�a zdrowa sk�ra i dlaczego si� starzeje: