"Wypali� do go�ej ziemi i zbudowa� system od nowa" - w�a�ciwie tak mo�na podsumowa� reakcje rodzic�w na nasz� publikacj� o przedszkolach dla dzieci ze spektrum autyzmu. To cytat z jednego z list�w, ale g�os�w w podobnym tonie jest kilkadziesi�t i wci�� docieraj� kolejne. Co ciekawe - powszechne rozczarowanie systemem wspierania rozwoju dzieci ze spektrum autyzmu nie dotyczy tylko rodzic�w w podobnej sytuacji jak moja, czyli dzieci niskofunkcjonuj�cych, znacznie op�nionych w rozwoju. Bliscy dzieci wysokofunkcjonuj�cych, nieraz bardzo inteligentnych, kt�re w przedszkolach s� mile widziane, ujawniaj� kolejne patologie. Pisz� te� byli pracownicy takich plac�wek, wstrz��ni�ci tym, co dzieje si� za zamkni�tymi drzwiami. Mo�e wreszcie uda si� przerwa� zmow� milczenia i sko�czy� z pomocow� fikcj�?
"Nela r�wnie� zosta�a wyrzucona"
Wygl�da na to, �e Ksawery nie jest jedynym dzieckiem, kt�re nie nadawa�o si� do terapeutycznego punktu przedszkolnego fundacji "Promitis".
- Samotnie wychowuj� dwie c�rki ze zdiagnozowanym autyzmem. W tym roku jedna z nich, ta gorzej funkcjonuj�ca, zosta�a "wyrzucona" z plac�wki przedszkolnej w/w fundacji we Wroc�awiu - pisze pani Maria* i zapewnia, �e jej uda�o si� doprowadzi� do kontroli w plac�wce, chocia� jeszcze nie ma raportu pokontrolnego (w�a�nie pr�bujemy zweryfikowa� ten fakt we wskazanych instytucjach).
Nela r�wnie� zosta�a wyrzucona z tej plac�wki. Dramat! Mamo Ksawcia brawo za tekst, trzymam za was mocno kciuki!
- pisze na Facebooku kolejna mama. Doskonale kojarz� j� i Nel�, bo nasze dzieci spotka�y si� w plac�wce. Pami�tam zreszt�, �e pyta�am z ciekawo�ci opiekunk� (w�wczas nie�wiadoma jeszcze pozbywania si� dzieci), gdzie podzia�a si� dziewczynka. Us�ysza�am, �e "rodzice j� zabrali".
Co ciekawe, wcze�niej raz czy dwa "skar�ono" mi na Nel�, �e zrobi�a Ksaweremu krzywd� (zdaje si�, �e go ugryz�a). Uspokaja�am wtedy panie z przedszkola, �e nie mam pretensji, bo przecie� takie rzeczy zdarzaj� si� te� w�r�d zdrowych dzieci, a m�j syn zapewne r�wnie� bywa nieobliczalny. Wtedy Ksawek by� jeszcze mile widzianym dzieckiem. Powa�ne problemy z jego zachowaniem zacz�y si� mniej wi�cej po roku w "dobrych r�kach" dla autyst�w. Zastanawiam si�, czy gdybym zareagowa�a inaczej, zosta�abym wtedy u�yta jako argument do pozbycia si� Neli.
Kr�tko przed odej�ciem Ksawerego, raz czy dwa, us�ysza�am wprost, �e "dzieci i rodzice si� na niego skar��". Poprosi�am o wskazanie, kto konkretnie, bo przesta�am ju� wierzy� bezgranicznie w otrzymywane informacje z plac�wki. Temat nie wr�ci�.
Moje do�wiadczenia z Promitisem nie dziwi� by�ej ju� pracownicy plac�wki. Twierdzi, �e personel nie ma wyj�cia i musi pozbywa� si� trudniejszych dzieci, bo zwyczajnie nie jest w stanie si� nimi zajmowa�. "Wi�kszo�� pracownik�w to osoby, kt�re maj� pierwszy raz styczno�� z niepe�nosprawnym", "Bywa�o, �e dw�jka terapeut�w ogarnia�a ca�� plac�wk� i dokumentacj�", "Terapeuta, zamiast prowadzi� terapi�, czy�ci� pod�ogi, bo sprz�taczka przychodzi�a raz w tygodniu" - to cytaty z otrzymanej korespondencji.
O te wszystkie kwestie zapytam znowu Promitis. Raczej nie spodziewam si� reakcji, bo na moj� pierwsz� pro�b� o wyja�nienia (jako mamy), ju� w czerwcu, wci�� nie przysz�a odpowied� (poza poinformowaniem o zako�czeniu naszej umowy). Nie ma r�wnie� nadal reakcji na pytania przes�ane do plac�wki 4 pa�dziernika (ju� jako dziennikarki, z zapowiedzi� publikacji).
Problem og�lnopolski
By�oby niedobrze, gdyby kto� uzna�, �e kluczowym problemem w opiece nad przedszkolakami z niepe�nosprawno�ciami jest konkretna plac�wka czy fundacja. Dok�adnie takie same sygna�y p�yn� w sprawie innych przedszkoli z Warszawy, Krakowa, Gda�ska, Poznania... Zastanawiam si�, czy nie b�dzie potrzebne stworzenie jakiego� zespo�u roboczego do analizowania tej korespondencji i podejmowania kolejnych krok�w. Niekt�re zg�oszenia wydaj� si� wr�cz mie� znamiona przest�pstw. Weryfikowanie tego wszystkiego w ramach redakcji wydaje si� niewykonalne. Tu przyda�by si� zapewne jaki� og�lnopolski audyt wszystkich plac�wek, zainteresowanie tematem instytucji pa�stwowych. Tymczasem, przypominam, pr�bujemy nim zainteresowa� wszelkie instytucje bez skutku. Dzi� przysz�o mi do g�owy, �eby uderzy� jeszcze do Najwy�szej Izby Kontroli. To kolejny przejaw bezsilno�ci.
By�y pracownik Promitisu wspomina o "�miesznie niskich stawkach dla terapeut�w (niemal�e najni�sza krajowa)". Podobne g�osy docieraj� na temat innych przedszkoli. Pojawiaj� si� te� informacje o braku wymaganych kompetencji opiekun�w pracuj�cych z dzie�mi niepe�nosprawnymi:
- Studiowa�am zaocznie psychologi�. Kole�anka z roku, jeszcze w trakcie studi�w, bez dyplomu, pracowa�a w przedszkolu dla dzieci z autyzmem i innymi chorobami neurologicznymi. Prowadzi�a terapi� dzieci autystycznych. By�a m�dr� dziewczyn�, ale dopiero si� uczy�a, a przedszkole oszcz�dza�o na wszystkim. Za dwa tysi�ce miesi�cznie robi�a za megaspecjalist� od autyzmu - pisze pani Beata. Mnie w�os si� je�y na g�owie, bo mam �wiadomo��, �e takie doniesienia s� nie do zweryfikowania. Przypominam - w�asnor�cznym podpisem potwierdza�am, �e Ksawery mia� zaj�cia, w kt�rych nigdy nie uczestniczy�am. Kto wie, co dzieje si� za zamkni�tymi drzwiami tych plac�wek?
Mo�e nied�ugo nieco �wiat�a wpu�ci by�a pracownica przedszkola terapeutycznego (zwolni�a si� kilka dni temu). Jest gotowa udzieli� mi wywiadu. Mo�e wska�e, gdzie dok�adnie szuka� nieprawid�owo�ci i jak ich dowie��.
Wyrzucony za padaczk�
Dlaczego auty�ci wylatuj� z plac�wek dla autyst�w? Cho�by na podstawie opinii psychologa. Oto dos�owny cytat z takiego dokumentu (za zgod� rodzica):
- U Zosi wyst�puje wysoka wra�liwo�� na d�wi�ki, za czym pojawiaj� si� reakcje z�o�ci i agresja wobec innych. Stany dziewczynki nie s� obrazem charakterystycznym dla dziecka z autyzmem, kt�rego og�lna kondycja znajduje si� w normie".
Poza pani� psycholo�k�, kt�ra opini� sporz�dzi�a, dla innych specjalist�w to typowy obraz autyzmu, ale to ona mia�a g�os decyduj�cy.
Wnuczek pani Kasi wylecia� z przedszkola terapeutycznego, bo "nie rokowa� rozwoju":
Kiedy przedszkole powstawa�o, by�o potrzebne ka�de dziecko z orzeczeniem. Z biegiem czasu dzieci przyby�o, w dodatku takich wysokofunkcjonuj�cych. Nasze sta�o si� k�opotem. Rozwa�amy DPS. Nie dlatego, �e Krzysia nie kochamy, ale musimy jako� funkcjonowa� i pracowa�.
Synek pani Asi nie m�g� uczy� si� w zer�wce warszawskiej szko�y terapeutycznej, bo ma padaczk�:
- Powiedzieli nam o tym dopiero na pocz�tku wrze�nia ubieg�ego roku, wtedy, kiedy ju� nie by�o �adnych miejsc w innych plac�wkach. Do szko�y zosta� niby przyj�ty w kwietniu, ale najwyra�niej nikt nie zapozna� si� z orzeczeniem i dopiero we wrze�niu uznali, �e si� nie nadaje. Nie mia�am si�y tego wszystkiego nag�a�nia�, bo m�j syn po tym ca�ym wydarzeniu zacz�� bardzo �le funkcjonowa�. Teraz jest po operacji padaczki lekoopornej. Zacz�� pierwsz� klas� w szkole specjalnej pa�stwowej. P�ki co jeste�my bardzo zadowoleni.
S� dobre miejsca dla naszych dzieci?
Wsz�dzie jest �le? Z otrzymanej korespondencji wynika, �e cuda si� zdarzaj�. Dosta�am dwa sygna�y o miejscach przyjaznych takim dzieciom, jak m�j syn, chocia� wi�cej szczeg��w dosta�am tylko w sprawie jednego:
- Par� lat temu m�j syn chodzi� do przedszkola integracyjnego. W jego grupie by�o dziecko w zaawansowanym stadium SMA. By� te� ch�opiec prawdopodobnie z autyzmem, s�abo funkcjonowa�, miewa� trudne zachowania. Zatrudniono wi�c do niego nauczyciela cienia (opiekuna indywidualnego, przyp. aut.) i tyle.
Je�li to przedszkole integracyjne, to jest szczeg�owo rozliczane z dotacji, czyli plac�wka musi dowie��, �e otrzymywane �rodki rzeczywi�cie zosta�y wydane na konkretne dziecko. Najwyra�niej w niczym im to nie przeszkadza. Wr�cz przeciwnie.
Kwestie finans�w przewijaj� si� w wielu listach. Rodzice s� rozgoryczeni, �e nawet przy kilkutysi�cznej subwencji na dziecko i dodatkowym czesnym, oferuje im si� bardzo niewiele, a jako�� us�ug budzi ich w�tpliwo�ci. Niestety, twierdz�, �e zderzaj� si� ze �cian� niezrozumienia i nie widz� szans na zmian�. Ci, kt�rych dzieci nie�le sobie radz� i maj� szans� kiedy� osi�gn�� samodzielno��, maj� �wiadomo�� uciekaj�cego czasu i "mydlenia im oczu".
- Z jednej strony zach�ca si� nas, �eby jak najszybciej diagnozowa� dzieci, bo wczesne wsparcie przynosi najlepsze efekty. Z drugiej - maluchy w moim przedszkolu nie maj� nawet szans na kontakt z logoped�, bo ten ma przygotowa� pi�ciolatki do szko�y - skar�y si� tata Wiktora i dodaje, �e w jego ocenie nikt nigdy nie wyda� subwencji rzeczywi�cie na indywidualne potrzeby jego syna.
Pani dyrektor widzi to inaczej
Sytuacj� zupe�nie inaczej widzi pani Dominika, w�a�cicielka i dyrektorka kilku szk� podstawowych, przedszkola oraz specjalnej szko�y podstawowej dla dzieci niepe�nosprawnych (m.in. autyzm, afazja, upo�ledzenie intelektualne). Twierdzi, �e niekt�re gminy, a ju� na pewno ta, w kt�rej dzia�aj� jej plac�wki, zgodnie z prawem, bardzo starannie prze�wietlaj� finanse plac�wek. Gdy dowiod� im nieprawid�owo�ci, odzyskuj� pieni�dze.
- Robimy zdj�cia nawet nowo zakupionych uchwyt�w na papier toaletowy do ubikacji uczni�w. Je�li wydatek na to pokryj� z dotacji, a przyjdzie kontrola i uchwyty b�d� inne (np. bo poprzednie dzieci zepsu�y, zniszczy�y si�), urz�dnicy b�d� domaga� si� zwrotu pieni�dzy.
Pani dyrektor zapewnia, �e jej ksi�gowa by�a namawiana na "szukanie hak�w" na konkurencyjne przedszkole, byle tylko pozbawi� go dotacji.
C�, mnie w gminie przekonywano, �e nie ma mo�liwo�ci, a przede wszystkim sensu, prze�wietla� wydatk�w przedszkola specjalnego, bo dotacja mo�e p�j�� w zasadzie na dowolne cele, byle pieni�dze by�y wydane. Inaczej jest w przedszkolu integracyjnym, gdzie potrzebne jest dowiedzenie, �e �rodki przeznaczono na konkretne dziecko. Tak czy owak - nie do ko�ca rozumiem, co oburza pani� dyrektor. Dlaczego te uchwyty mia�yby by� kupione z dotacji specjalnej Ksawka? "Normalne" plac�wki musz� tak�e takie rzeczy finansowa� i nie dostaj� na to akurat tej konkretnej dotacji, a Ksawek uchwytu by nie zniszczy�, bo jest pieluchowany.
Obawiam si�, �e generalnie trudno by�oby mi porozumie� si� z pani� dyrektor. Ta zapewnia mnie, �e mog� urz�dzi� przedszkole w domu:
- Musi pani przygotowa� pomieszczenia w taki spos�b aby otrzyma�y pozytywn� opini� sanepidu, stra�y po�arnej, mie� kadr�, terapeut�w, zg�osi� si� z kompletem dokumentacji do gminy i kuratorium o�wiaty. I b�dzie pani mia�a przedszkole w domu.
A niby po co tworzy� taki tw�r, skoro ten rodzaj opieki nie sprawdza si� w przypadku mojego syna i s� to wyrzucone w b�oto pieni�dze? Gdy napisa�am w artykule o autystach, �e za pieni�dze, kt�re pa�stwo wydaje na subwencje, chcia�abym urz�dzi� przedszkole w domu, wydawa�o mi si�, �e intencje s� czytelne. Pa�stwo jest gotowe wydawa� na mojego syna 2119 z� miesi�cznie, je�li rzuc� prac� i prawie 57 tysi�cy z�otych rocznie dla plac�wki, kt�ra go wyrzuci�a. Skoro Ksawery nie nadaje si� do przedszkola, psychiatra syna zaleca, by terapeuta przychodzi� do nas do domu na kilka godzin dziennie i po prostu bawi� si� z synem. Psychiatra mo�e wyda� odpowiednie za�wiadczenie, a ja zawrze� umow� z terapeut�. Prawo nie przewiduje jednak rozwi�za� niestandardowych. Woli kosztown� fikcj�.
Jestem stronnicza?
Niestety, nie dogada�abym si� r�wnie� z drug� pani� dyrektor, kt�rej m�j tekst sprawi� przykro��. W swoim li�cie przypomina mi cho�by, �e w przedszkolach specjalnych NIE WOLNO podawa� dzieciom lek�w, chocia� w�a�nie to napisa�am w moim artykule. Uwa�am, �e te przepisy s� krzywdz�ce i nijak si� maj� do idei walki z izolacj� chorych dzieci. Pani dyrektor jest te� roz�alona moim oczekiwaniem, by w plac�wce dla chorych dzieci by�a piel�gniarka, bo przecie� musia�aby otrzymywa� wynagrodzenie za prac�, co mog�oby nawet poch�on�� dotacj� na jedno dziecko.
Zosta�am te� pouczona, �e dziecko w przedszkolu mo�e zachowywa� si� gorzej ni� w domu:
- Dom rodzinny jest przystosowany do w�asnego dziecka, tu nie ma przedmiot�w, kt�re "denerwuj�", nie ma os�b, kt�re s� np. ha�a�liwe, g�o�ne, a nasze dziecko ma nadwra�liwo�� s�uchow� i takie sytuacje wywo�uj� u dziecka zachowania niepo��dane.
Oczywi�cie, �e o tym wiem. Nasuwa mi si� jednak pytanie - je�li przedszkola specjalne maj� przyjmowa� te dzieci, kt�re nie sprawiaj� szczeg�lnych problem�w i dobrze funkcjonuj� w plac�wce, to komu potrzebna jest ta ich "specjalno��"?
- Tak stronniczo przedstawiony problem b�dzie si� wi�za� z dalszym hejtowaniem o�wiaty, nauczycieli. I w�a�nie to mnie najbardziej boli - martwi si� dalej pani dyrektor.
Przypominam, �e da�am mo�liwo�� wypowiedzie� si� drugiej stronie - w�a�nie mijaj� cztery miesi�ce od mojej pierwszej pro�by o ustosunkowanie si� do zarzut�w wobec przedszkola. Ten brak odpowiedzi odebra�am jako przejaw lekcewa�enia. Obawiam si�, �e kto� tu zapomina, �e Ksawek i inne dzieci s� swoistymi pracodawcami w takich plac�wkach. Nale�y im si� szacunek. Nikt im nie robi uprzejmo�ci.
Mam nadziej�, �e jednak nauczyciele nie odbieraj� mojego tekstu jako ataku na nich. Twierdz� przecie�, �e nie maj� godnych warunk�w w pracy, s� �le op�acani. Od terapeut�w i opiekun�w dostaj� s�owa wsparcia. Trosk� o spo�eczny odbi�r tekstu w listach wyra�aj� tylko dwie panie dyrektorki. Przypadek?
* Dane osobowe niekt�rych bohater�w zosta�y zmienione.
* Szanowni Pa�stwo, bardzo prosz� o kolejne listy na adres: eliza.dolecka@agora.pl. Odpowiem na ka�dy, chocia� prosz� o odrobin� cierpliwo�ci: przychodzi ich naprawd� sporo. Nie zostawimy tego tematu. Ka�dy g�os jest wa�ny.
