Proszę nie zmieniać nam imion i miasta. Nie wstydzę się siebie ani dziecka. Mimo swojej niepełnosprawności uważam, że miałam prawo do posiadania dziecka. Konstytucja gwarantuje niepełnosprawnym wolność wyborów także życiowych. Inna sprawa, że z wykonaniem tych gwarancji jest problem.
Przedszkole nie dla terapii
Jako osoba niepełnosprawna spodziewałam się mniejszej lub większej segregacji. Wiedziałam, że mój syn jest dzieckiem niepożądanym. Na własnych plecach doświadczam segregacji jako ta gorsza. Przykładowo: pełnosprawna mama ma prawie 2200 zł miesięcznie. Domaga się możliwości pracy. Ja mając rentę, nie mam prawa do tego typu zasiłku i nikogo nie interesuje, ile jestem stratna. Wiele jest tego typu absurdów w moim życiu.
Zależało mi przede wszystkim, żeby syn poszedł do przedszkola nie dla terapii, w które nie wierzyłam, tylko dlatego, żeby opieka społeczna nie czepiała się mnie.
Nasza historia z autyzmem rozpoczęła się około drugiego roku życia syna. Radek nie chodził do żłobka, ale miał tzw. usprawnianie widzenia w Polskim Zwi�zku Niewidomych. Tam zasugerowano mi autyzm. Zbliżały się wakacje, ubłagałam placówkę diagnozującą i psychiatr� dzieci�cego o błyskawiczny termin całej diagnozy.* Wszystko odbyło się 10 lipca 2018 r. Jednego dnia, od rana do wieczora, z niewielkimi przerwami. Wyszłam ze wszystkimi papierami, zostawiając całą najniższą krajową. Zadowolona i z nadzieją, że dziecko od września pójdzie do odpowiedniego przedszkola. Po tygodniu je znalazłam.
Szybko zrozumiałam, że o przyjęciu dziecka nie decyduje dostępność miejsc, tylko guru. Umówiłam się na spotkanie, na którym miałam być z dzieckiem. Miałam powiedziane, że to formalność. Okazało się, że zostałam oszukana. Nie dostałam zapowiedzianych dokumentów do wypełnienia na e-maila, tylko informację, że dziecko nie nadaje się do ich przedszkola. Wówczas mój syn nie reagował nawet na imię i to z pewnością było powodem.
Szukałam dalej miejsca w przedszkolach terapeutycznych, składając papiery do wszystkich w Białymstoku. W ostatnim tygodniu sierpnia jedno z przedszkoli odezwało się do mnie. Byłam wniebowzięta, bo tzw. kontrakt na rok 2018/19 został podpisany.
Kupiłam nawet blender**
Przez jakiś czas wszystko wydawało się być ok. Raduś jeździł bezpłatnym transportem, ja byłam w przedszkolu raz w tygodniu (np. podpisać jakieś dokumenty), ale tylko na dole w maciupkiej szatni albo w sekretariacie.
Przedszkole mieściło się w dwupiętrowej willi. Pierwszą dziwną sytuacją dla pań było to, że muszą wychodzić po dziecko. Dawały mi do zrozumienia, że to sprawia im problem. Narzekały też na transport: a to był za wcześnie, gdy jeszcze trwały zajęcia, a to odbierający popędzał panią, żeby szybko ubrała dziecko.
Przy przekazywaniu pieluch sygnalizowano, że przy moim dziecku jest więcej pracy niż przy innych. Musiałam dać do przedszkola blender do miksowania (Radek, jak wielu autystów, miał problem z przeżuwaniem pokarmów), bo go nie mieli. Mądrzy terapeuci sugerowali, żeby przegłodzić dziecko (najpierw miało wystarczyć trzy dni, potem zalecono miesiąc) to się nauczy prawidłowo jeść. Na miesiąc się nie zgodziłam i konflikt gotowy.
Zgodnie z zaleceniem przedszkola musiałam udać się do konkretnego, wyznaczonego logopedy, wizyta tylko (albo aż) 100 zł. Kupiłam też potrzebne gryzaki w ilości kilku sztuk, 35 zł każdy. Kupiłam szczoteczkę elektryczną, końcówki (140 zł).
Terapie sobie trwały, Radek się nie rozwijał. Nie zauważałam najmniejszych zmian, za to zaczął płakać, zwłaszcza nocami. Jedzenie, które dostawał w przedszkolu, powodowało rozwolnienia. Pieluchy były zakładane tył na przód, a jak zwróciłam uwagę, to obraziłam króla. Paniom także przeszkadzał zapach czosnku z ust dziecka.
Od terapii do wyrzucenia
W drugim półroczu chciałam zobaczyć, jak wyglądają zajęcia terapeutyczne. W sprawie terminu byłam zwodzona kilkanaście razy, aż skończył się rok szkolnego. Po wakacjach podpisałam nowy kontrakt na rok 2019/20 i postawiłam sprawę jasno, że chcę zobaczyć zajęcia. Przed zaproszeniem na nie kazano mi podpisać oświadczenie, że wiem, w jakich warunkach odbywają się te terapie. Odmówiłam. Okazało się, że terapie odbywają się w pomieszczeniach bez okien, wielkości blokowych łazienek i toalet. Po kilku minutach zabrakło nam tlenu i trzeba było otworzyć drzwi.
Zostało postawione mi ultimatum, że mam miesiąc na znalezienie dziecku innej placówki. Zabrałam syna zaraz. Wczesne wspomaganie rozwoju dziecka i kilka innych zajęć załatwiłam w poradni psychologiczno-pedagogicznej oraz prywatnie. Po kilku miesiącach i tak zaczęła się pandemia. Od stycznia do września 2020 roku byliśmy bez przedszkola.
Od września dziecko znalazło miejsce w kolejnym przedszkolu, ale nie poszło na zajęcia. Zdecydowałam się na leczenie Radka immunoglobulinami ludzkimi na Ukrainie, zresztą z bardzo dobrym efektem. Mam nadzieję na kontynuację leczenia. Teraz jest możliwa w Gdańsku. Wierzę, że terapia odmieniła mojego synka, wspomogła regenerację jego mózgu, poprawiła funkcje poznawcze. Po leczeniu immunoglobulinami z dziecka bez kontaktu stał się psotnym dwulatkiem.
Niestety, na kontynuację potrzebne są ogromne pieniądze, ok. 200 tysięcy złotych. Do tej pory udało się zebrać niewiele ponad pięć tysięcy. Nie mamy siły przebicia. Boję się, że tym razem się nie uda.***
Od 2021 roku synek normalnie uczęszcza przedszkola. Niestety, 7 października w placówce oparzył się gorącym napojem (2 proc. powierzchni ciała, 2/3 stopień poparzenia przedramienia i prawego łokcia). Podobno strącił filiżankę łokciem. Grupy były łączone. Takie to pilnowanie.
Radek znowu stoi w rozwoju. Mam wątpliwości, czy terapie odbywają się w takim wymiarze godzin, jak powinny, ale nie chcę drążyć tego tematu. Chodzi do przedszkola, to niech chodzi. Nie chcę na głowie mieć opieki społecznej. Tam, gdzie patologia się szerzy, tam ich nie ma. Tam, gdzie jest niepełnosprawny samotny rodzic, to się szuka dziury w całym. Taka to segregacja rodziców również jest.
Od redakcji:
* Autorka listu, pani Anna Walczyńska, podała nam pełne nazwy placówek diagnostycznych, przedszkoli, a także dane personalne osób związanych ze sprawą. Ponieważ nie jesteśmy jeszcze w stanie zweryfikować wszystkich informacji, na tym etapie zachowujemy je do swojej wiadomości. Duży odzew w temacie placówek dla autystów pokazuje zresztą dobitnie, że problemem nie jest konkretne przedszkole, sieć czy poradnia. Chory jest system.
Nie do końca zgadzamy się ze wszystkimi tezami z listu pani Anny. Postanowiliśmy jednak go zamieścić. Sprawa niepełnosprawnych opiekunów osób niepełnosprawnych to kolejny ważny problem. Pani Anna Walczyńska, według oficjalnych polskich kryteriów, jest osobą niewidomą. Nie widzi na jedno oko, w drugim zachowała "resztki wzroku", które przy nowoczesnym wspomaganiu (dźwiękowym, powiększenie obrazu) pozwalają jej w miarę swobodnie korzystać z komputera. Pomimo zaćmy i jaskry pani Anna ukończyła studia magisterskie (filologia polska) i podyplomowe (integralna edukacja przedszkolna i wczesnoszkolna z elementami metody Montessori). Zatem, gdy pisze, że nie wierzyła w oferowaną dziecku terapię, zapewne ma ku temu podstawy.
Pani Walczyńska daje sobie w miarę radę (chociaż sama przyznaje, że czasem zupełnie nie wie, jak to ciągle się udaje) z codziennymi czynnościami, poruszaniem na zewnątrz, zakupami, a przede wszystkim z samotną opieką nad niepełnosprawnym dzieckiem. To coś, co nieraz przerasta pełnosprawnych opiekunów.
Wydawałoby się, że w takiej sytuacji może liczyć na dodatkowe formy pomocy od państwa. Tymczasem zabiera się jej nawet te szczątkowe, marne przywileje należne innym rodzicom.
Wielu niepełnosprawnych rodziców tego doświadcza. Za niepełnosprawność są karani z góry. Wielu w ogóle nie występuje o należne im uprawnienia, bojąc się utraty praw do dzieci. Tych chorych raczej nikt im zabierać nie chce (chociaż specjalne świadczenia na nie już tak), ale w przypadku dzieci zdrowych, konfliktu między rodzicami, zagrożenia stają się już realne.
Możemy nie popierać wyborów dorosłych, ale priorytetem powinny być dzieci. Wiele osób ma skłonność do ocen w sytuacjach takich, jak pani Anny. Warto wtedy pamiętać, że większość chorych dzieci ma zdrowych rodziców w kwiecie wieku, gdy nic nie zapowiadało nieszczęścia. Los zresztą bywa okrutny także wobec tych, którzy urodzili się zdrowi, silni, ale zachorowali później, ulegli wypadkom itd. Warto to mieć na uwadze i nie segregować potrzebujących na zasługujących pomocy i takich, co to sami są sobie winni. Może i tak, ale co to zmienia?
Pani Ani, mimo trudnej sytuacji, udaje się nawet czasowo podejmować pracę zdalną. Aktualnie szuka zajęcia, dlatego osoby, które mogłyby pomóc w tej sprawie, proszę o kontakt (eliza.dolecka@agora.pl). Do naprawienia jest cały system. Pewnie potrzebne zmiany w ustawodawstwie, ale na na razie załatwiajmy chociaż doraźne, ważne rzeczy.
** Wszystkie śródtytuły pochodzą od redakcji.
*** Terapie immunoglobulinami ludzkimi wciąż budzą ogromne nadzieje, ale również wątpliwości co do możliwych efektów terapeutycznych. Znajdują zastosowanie w przypadku różnych schorzeń związanych z nieprawidłowościami w układzie immunologicznym. bywają nawet refundowane. Nie mamy wystarczającej wiedzy, by zweryfikować, dlaczego zdecydowano, by leczyć nimi Radka. Nie możemy jednak wykluczyć, że problemy chłopca mają jakieś podłoże zapalne (są takie teorie), a wskazują na to pozytywne efekty leczenia.
