choroby rzadkie

�wiatowy Dzie� Chor�b Rzadkich - odwa�ysz si� sprawdzi� swoj� wiedz�?

29. lutego obchodzony jest �wiatowy Dzie� Chor�b Rzadkich
- choroby
- choroby rzadkie
- quiz
- quiz wiedzy
- zdrowie
"U ciebie z�amanie si� zro�nie, mnie czeka obci�cie nogi". Pani Beata szuka lekarza, kt�ry zechcia�by j� leczy�

"Gdy s�ysz� o pacjentach czekaj�cych w niebotycznie d�ugiej kolejce po lek, wiem, �e mo�e by� jeszcze gorzej. W przypadku mojej choroby nie ma nawet lekarza, kt�ry pozbawia�by chorych nadziei". Post�p w diagnozowaniu i leczeniu chor�b rzadkich na...
To nie jest konkurs pi�kno�ci, w kt�rym wygrywa ten, kto jest bardziej umieraj�cy. Piek�o chorych musi si� sko�czy�

Siedmiolatka, kt�rej Centrum Medyczne Karpacz konsekwentnie od kilku miesi�cy odmawia�o nowoczesnego leczenia ratuj�cego �ycie, dosta�a upragnione leki w Poznaniu. Lekarze z tamtejszego Szpitala Klinicznego im. Karola Jonschera UM nie mieli...
Nasz Ignacy ze wspania�� nagrod�. Niewiele brakowa�o, a nie odebra�by jej osobi�cie

Dla m�odego cz�owieka z mukowiscydoz� o ci�kim przebiegu szansa na wyst�pienie publiczne i bezpieczne zwiedzanie miejsca ucz�szczanego przez t�umy ludzi w sezonie infekcyjnym graniczy z cudem. Tak� nagrod� przewidywa� regulamin konkursu dla dziec...
Od lat mam nowotw�r i ci�gle �yj�. Dlaczego? To mo�e si� wam nie spodoba�

Po co ta ca�a profilatyka, diagnostyka i post�p medycyny, skoro potem pacjenci umieraj� w kilometrowych kolejkach bez pomocy? To �le postawione pytanie, podszyte strachem. Nieprawda, �e w Polsce nie ma specjalist�w, dost�pu do nowoczesnych metod...
Ci��y na mnie wielka odpowiedzialno�� - pan Marcin wspiera chor� �on� i synka

"Nasze �ycie to nieustanne wizyty lekarskie, kontrole, badania, terapie, rehabilitacje, turnusy. To codzienna walka, kt�r� b�dziemy toczy� ju� zawsze, a choroba post�puje. Moja �ona i synek maj� t� sam� wad� genetyczn�. U Agaty problem ujawni� si�...
Onkologia dzieci�ca. Badania kliniczne to nie eksperymenty

Cz�� rodzic�w najm�odszych pacjent�w z nowotworem obawia si� bada� klinicznych, nie do ko�ca rozumiej�c, jaka jest ich istota i �e cz�sto s� jedyn� nadziej� na skuteczne leczenie. Podobne obawy maj� zreszt� tak�e doro�li pacjenci onkologiczni. Ja...
Dramat pacjent�w z mukowiscydoz� - pe�na tre�� odpowiedzi NFZ i Ministerstwa Zdrowia

Po naszej publikacji z 29 czerwca na temat skandalicznych op�nie� w realizacji programu lekowego dla chorych na mukowiscydoz�, otrzymali�my obszerne wyja�nienia z Narodowego Funduszu Zdrowia i Ministerstwa Zdrowia.
Prozopagnozja, czyli "�lepota twarzy" - co to takiego? Cierpi na to Brad Pitt

Brad Pitt przyzna�, �e cierpi na prozopagnozj�. Prozopagnozja, zwana te� "�lepot� twarzy", to rodzaj niedyspozycji m�zgu, polegaj�cy na braku zdolno�ci rozpoznawania znanej sobie ju� twarzy. Jest prozopagnozja nabyta w wyniku urazu b�d� choroby, a...
Od 1 stycznia 2022 roku obowi�zuje ICD-11. MZ: "Polskie przepisy dostosowane". Czy�by?

By�y niemal dwa lata na przystosowanie lokalnych przepis�w do zmian w ICD. Ministerstwo Zdrowia utrzymuje, �e jeste�my przygotowani do nowych rozwi�za�, chocia� eksperci przekonuj�, �e jest inaczej. Spore w�tpliwo�ci budzi cho�by kwestia L4 na...

2 miliony chorych to nie margines, czyli Dzie� Chor�b Rzadkich po polsku

Do��cz do Zdrowia na Facebooku! Obchody Dnia Chor�b Rzadkich tradycyjnie rozpocznie konferencja. Od godziny 11:00 do 12:30, w sali im. Witkacego na 6 pi�trze PKiN, eksperci w towarzystwie przedstawicieli organizacji pacjent�w wska�� priorytety dzia�ania na przysz�o��. Najwa�niejszym z nich wci��
PFIC - problem genetyczny, kt�ry mo�e doprowadzi� do marsko�ci w�troby

Choroby rzadkie wcale nie s� problemem marginalnym. Tylko w Europie �yje oko�o 30 milion�w ludzi z chorobami rzadkimi. W Polsce prawie trzy miliony os�b, u kt�rych zidentyfikowano ju� ponad sze�� tysi�cy r�nych schorze�. Ponad 80 proc. z nich jest uwarunkowane genetycznie. W�r�d nich PFIC
"U ciebie z�amanie si� zro�nie, mnie czeka obci�cie nogi". Pani Beata szuka lekarza, kt�ry zechcia�by j� leczy�

Choroby rzadkie to nie tw�j problem? Ocenia si�, �e w Polsce dotyczy nawet trzech milion�w ludzi, nie licz�c ich rodzin, kt�re niejednokrotnie s� dotkni�te finansowo i organizacyjnie opiek� nad samym pacjentem. Wszyscy solidarnie, czy chcemy, czy nie, zrzucamy si� na leczenie tych chorych
Paulina Kosiniak-Kamysz napisa�a list do Pierwszej Damy. Jest odpowied�

�ona lidera PSL i kandydata�na prezydenta W�adys�awa Kosiniaka-Kamysza opublikowa�a sw�j list do Agaty Kornhauser-Dudy �na Facebooku.�Na dokumencie widnieje data 30 kwietnia 2020 r. Paulina Kosiniak-Kamysz zaapelowa�a w nim o wsp�dzia�anie na rzecz dzieci, kt�re cierpi� na choroby rzadkie, a
Clexane, Concerta, Berodual - Minister Zdrowia zapowiada, �e w lipcu mo�e zabrakn�� 215 lek�w

koncie pacjenta). Zreszt�, na li�cie lek�w zagro�onych znalaz�y si� te� takie, kt�re stosuje si� w leczeniu chor�b rzadkich, a pacjenci s� �ci�le kontrolowani, by nie zmarnowa�a si� �adna sztuka. Dotyczy to cho�by preparatu Somatuline-Autogel (roztw�r do wstrzykiwa�), stosowanego w leczeniu akromegalii
Tusk o nowym projekcie ustawy oko�obud�etowej: 3 mld z� na media publiczne b�d� do dyspozycji NFZ-u

z� z obligacji b�dzie do dyspozycji NFZ-u z przeznaczeniem tych pieni�dzy na onkologi� dzieci�c�, psychiatri� dzieci�c�, choroby rzadkie. Je�li co� z tych 3 mld z� zostanie, to te� na inne programy onkologiczne - przekaza� Donald Tusk. - Weto pana prezydenta, kt�re kasuje finansowanie
By�y miliardy dla ci�ko chorych Polak�w, wydano zaledwie kilka procent �rodk�w. O co chodzi z Funduszem Medycznym?

czy z chorobami rzadkimi do�wiadczali dodatkowych trudno�ci. W lipcu 2021 informowali�my, �e a� 123 pozycje znik�y z listy lek�w dotychczas finansowanych w ramach RDTL (Ratunkowy Dost�p do Technologii Lekowych). W�r�d nich znalaz�y si� preparaty stosowane w leczeniu bia�aczki, czerniaka, mukowiscydozy
Wirus Marburg: objawy gor�czki krwotocznej Marburg, leczenie

Filowirusy - to grupa obejmuj�ce wirusy Marburg i Ebola. S� one identyczne pod wzgl�dem cech morfologicznych, ale r�ni� si� cechami biologicznymi i antygenowymi. Nie jest jasne co jest �r�d�em wirus�w. Jedna z hipotez m�wi, �e rezerwuarem wirusa Ebola s� nietoperze owoco�erne. Natomiast w przypadku
Prawie dwa lata z Funduszem Medycznym i wci�� te same problemy. Dlaczego nie sfinansowano leczenia mukowiscydozy?

, by�o jeszcze gorzej. FM, zapowiadane remedium na bol�czki polskiego systemu opieki zdrowotnej, mia� u�atwi� i przyspieszy� dost�p do nowych technologii i lek�w, szczeg�lnie pacjentom z chorobami rzadkimi i onkologicznymi. Okaza� si� sposobem na kumulowanie pieni�dzy, by sztucznie powi�ksza� pul� wliczan�
"Magda mog�aby si� brzydzi�". �uszczyca nie zabija, ale nieraz nie chce si� �y�

Tekst archiwalny, zaktualizowany w 2022 r. z okazji Mi�dzynarodowego Dnia �uszczycy 10 lat temu po raz pierwszy pisali�my o rewelacyjnych wynikach leczenia biologicznego u chorych z ci�k� postaci� �uszczycy. Opublikowali�my wtedy zdj�cia udost�pnione przez specjalist�w ze Szpitala Wojew�dzkiego w

�wiatowy Dzie� Chor�b Rzadkich - odwa�ysz si� sprawdzi� swoj� wiedz�?

"U ciebie z�amanie si� zro�nie, mnie czeka obci�cie nogi". Pani Beata szuka lekarza, kt�ry zechcia�by j� leczy�

To nie jest konkurs pi�kno�ci, w kt�rym wygrywa ten, kto jest bardziej umieraj�cy. Piek�o chorych musi si� sko�czy�

Nasz Ignacy ze wspania�� nagrod�. Niewiele brakowa�o, a nie odebra�by jej osobi�cie

Od lat mam nowotw�r i ci�gle �yj�. Dlaczego? To mo�e si� wam nie spodoba�

Ci��y na mnie wielka odpowiedzialno�� - pan Marcin wspiera chor� �on� i synka

Onkologia dzieci�ca. Badania kliniczne to nie eksperymenty

Dramat pacjent�w z mukowiscydoz� - pe�na tre�� odpowiedzi NFZ i Ministerstwa Zdrowia

Prozopagnozja, czyli "�lepota twarzy" - co to takiego? Cierpi na to Brad Pitt

Od 1 stycznia 2022 roku obowi�zuje ICD-11. MZ: "Polskie przepisy dostosowane". Czy�by?

choroby rzadkie

2 miliony chorych to nie margines, czyli Dzie� Chor�b Rzadkich po polsku

PFIC - problem genetyczny, kt�ry mo�e doprowadzi� do marsko�ci w�troby

"U ciebie z�amanie si� zro�nie, mnie czeka obci�cie nogi". Pani Beata szuka lekarza, kt�ry zechcia�by j� leczy�

Paulina Kosiniak-Kamysz napisa�a list do Pierwszej Damy. Jest odpowied�

Clexane, Concerta, Berodual - Minister Zdrowia zapowiada, �e w lipcu mo�e zabrakn�� 215 lek�w

Tusk o nowym projekcie ustawy oko�obud�etowej: 3 mld z� na media publiczne b�d� do dyspozycji NFZ-u

By�y miliardy dla ci�ko chorych Polak�w, wydano zaledwie kilka procent �rodk�w. O co chodzi z Funduszem Medycznym?

Wirus Marburg: objawy gor�czki krwotocznej Marburg, leczenie

Prawie dwa lata z Funduszem Medycznym i wci�� te same problemy. Dlaczego nie sfinansowano leczenia mukowiscydozy?

"Magda mog�aby si� brzydzi�". �uszczyca nie zabija, ale nieraz nie chce si� �y�

Jeste�cie pewni, �e rozpoznacie zwierz�ta tylko po ich szkielecie? [QUIZ]

Choroby

Badania

Najlepsze na Forum

Kalkulatory

Testy

CHOROBY

BADANIA

DOLEGLIWO�CI

Piel�gnacja

�YWIENIE